INGEKOMEN VIA CENDRA AARLE-RIXTEL
Misschien kent u ons al, wij zijn van Cendra het Jongerencentrum van
Aarle-Rixtel.
Wij organiseren een sponsorloop voor ALS, ik weet niet of u dit goede doel kent en weet wat ALS betekent dus daar zou ik u graag wat over willen vertellen.
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland.
Dat zijn er ruim 200.000. Het is ons doel om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, ons middel is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. We kunnen dit alles doen dankzij donaties en de inzet van vrijwilligers.
ALS is een dodelijke zenuw- spierziekte die iedereen kan treffen. Een voor een vallen je spieren uit.
Jaarlijks overlijden er 500 mensen aan de gevolgen van deze ziekte. Met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar is er geen hoop op een toekomst.
Met uw steun financieren wij wetenschappelijk onderzoek, om zo ALS de wereld uit te krijgen!!!
De sponsorloop houden wij op zondag 24 april 2016 om 13.00.
Het adres is Duivenakker 72a in Aarle-Rixtel.
Wij van Meidenavond Cendra willen dit o.a. organiseren voor
Liesbeth van de Heuvel, een van de vrijwilligers van het Jongerencentrum.
Haar man is helaas een aantal jaar terug overleden aan deze verschrikkelijke ziekte, en omdat ze zoveel voor Cendra doet en voor de kinderen die bij Cendra komen willen wij graag iets terug doen voor haar!! Dus ken jij Liesbeth misschien en heeft ze ook iets speciaals voor jou gedaan, denk er dan over na om wat geld te doneren of iemand te sponsoren zodat er meer onderzoek gedaan kan worden!!
En nou vraag je je natuurlijk af wat jullie hierin kunnen betekenen?
Uw kind kan bijvoorbeeld meelopen met de sponsorloop, en je kan iedereen vragen om hem/haar te gaan sponsoren. Iedereen mag meedoen met de sponsorloop, jong en oud.
Ook houden we een ROMMELMARKT vanaf 10.00uur , we hebben kraampjes welke je kan huren op spullen te verkopen. Wij willen zoveel mogelijk geld ophalen voor ALS!
Maar wat voor u als ouder/verzorger misschien ook erg leuk is ; deze dagen wordt er ook een FIETSTOCHT uitgezet door Laarbeek, deze start vanaf 10.00uur vanaf het Jongerencentrum Cendra , voor deze tocht vragen wij een kleine bijdrage welke natuurlijk geheel ten goede komt aan de stichting ALS!
Deze dag is natuurlijk het Jongerencentrum Cendra de gehele dag geopend, er komt een DJ waar je een nummer aan kan vragen voor een klein bedrag, je kan er eten / drinken kopen tegen een kleine vergoeding en er zijn tal van leuke activiteiten rondom Cendra waar je tegen een kleine vergoeding aan deel kan nemen, al het opgehaalde geld gaat rechtstreeks naar de stichting ALS !
Bent u en / of uw kinderen geïnteresseerd in een van deze of meerdere activiteiten dan zien wij u graag op deze datum verschijnen !! Hoe meer mensen er actief aan de slag gaan, hoe meer geld we kunnen ophalen !!
Voor meer informatie kan je een mail sturen naar; wendelabevers97@hotmail.nl.
Ook kan je altijd even bellen of appen naar; 06-21103778.
Op onze facebookpagina wordt je op de hoogte gehouden dat kan via de ‘Meidenavond Cendra’pagina, maar ook hebben wij een evenement aangemaakt dat heet ‘Wandelen voor ALS’.
Hopelijk zien we jullie ZONDAG 24 APRIL !!!
Met vriendelijke groet,
Team Meidenavond & Cendra jongerencentrum
Hierbij nog een bijlage over wat ALS precies inhoudt:
Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Sclerose, is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij de signalen van uit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren, met als gevolg dat één voor één de spieren uitvallen. Hierdoor kan je steeds minder zelf zoals bewegen, praten, eten en drinken. Meestal overlijdt iemand met ALS omdat de ademhalingsspieren er ook mee ophouden.
In Nederland lijden ongeveer 1500 mensen aan ALS. Jaarlijks komen daar 500 patiënten bij maar overlijden er ook weer 500 mensen aan de gevolgen van deze ziekte. Over de oorzaak van ALS is nog maar weinig bekend en er bestaat nog geen geneesmiddel. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste klachten– is er dus nog niet.
Wetenschappelijk onderzoek
Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek, om een oorzaak en een behandeling te kunnen vinden. Omdat we nog maar zo weinig weten over het ontstaan wordt in onderzoek echt alles meegenomen: omgevingsfactoren, de rol van voeding tot aan het DNA. Dit is een dure aangelegenheid zonder structurele hulp of subsidies vanuit de overheid en daarom is Stichting ALS Nederland zo belangrijk. Zij maakt samen met het ALS Centrum onderzoek mogelijk.
De stichting financiert het grootste gedeelte van dit onderzoek uit donaties en giften, terwijl Prof. Dr. Leonard van den Berg en zijn team zich buigen over het mysterie van het ontstaan van ALS. Want als dat duidelijk is, kan er veel gerichter worden gewerkt aan het ontwikkelen van een medicijn of therapie. Daarnaast richt de stichting zich op de kwaliteit van leven en zorg van ALS-patiënten en hun familieleden. Want als je zenuwcellen in je hersenen en ruggenmerg afsterven, kun je steeds minder zelf. Dit vraagt veel zorg. Familie en vrienden kunnen misschien niet alle zorg geven. Ook voor hen is het zwaar.
ALS op de kaart, ALS van de kaart
De laatste jaren is de naamsbekendheid van ALS flink toegenomen. Door onze campagnes waarin overleden ALS patiënten de hoofdrol spelen en fantastische initiatieven zoals de Amsterdam City Swim, de Tour du ALS en de Rainbow Run 040 staat ALS inmiddels op de kaart. Het volgende doel is om ALS van de kaart te krijgen. Ook jij kan het verschil maken als donateur of initiatiefnemer van een evenement t.b.v. fondsenwerving voor Stichting ALS.
VECHT MEE TEGEN EEN GENADELOZE ZIEKTE
www.als.nl/wat-kunt-u-doen/
